IETT ir DMD šeimų asociacija surengė bendrą renginį

DMD liga, kuri pasireiškia maždaug penkerių metų amžiaus, pasireiškia raumenų praradimu kitais metais. Vaikai vežimėliuose turi važiuoti 10-12 metų amžiaus. Gyvenimo sunkumai iškyla 20-aisiais. Siekdamos atkreipti dėmesį į šią žiaurią ligą, IETT ir DMD šeimų asociacija surengė bendrą renginį.

DMD šeimų asociacija ir IETT generalinis įmonių direktoratas Tünel aikštėje surengė renginį, skirtą informuoti apie DMD ligą. IETT darbuotojai taip pat palaikė renginį, kuriame dalyvavo su liga kovojančios šeimos ir jų vaikai.

IETT operacijų generalinio direktorato vardu kalbėjęs IETT klientų aptarnavimo ir korporatyvinės komunikacijos departamento vadovas Cevdetas Güngöras teigė, kad IETT viešojo transporto paslaugas Stambulo gyventojams teikia jau 148 metus ir be šios paslaugos remia ir socialinės atsakomybės projektus. . Güngör sakė: „Mūsų vaikai, sergantys DMD, negali vaikščioti ar bėgioti kaip kiti vaikai, ir jie negali tinkamai kvėpuoti pažengusiais ligos etapais. „Mūsų vaikai, sergantys raumenų ligomis, kurių raumenys ir gyvenimas laikui bėgant iššvaistomi, nori svajoti apie savo ateitį. sakė.

Asociacijos nariai, dalyvavę renginyje su savo vaikais, sergančiais DMD, turėjo reikalavimų tiek iš valdžios, tiek iš piliečių.

Nurodydama, kad visoje šalyje yra daugiau nei 5 tūkstančiai vaikų, kenčiančių su ta pačia liga, DMD šeimų asociacijos prezidentė Gülbahar Bekiroğlu savo kalboje sakė: „Daugiau nei 5000 vaikų mūsų šalyje kovoja su šios ligos sukeltomis problemomis.

Teigdamas, kad ligoninėse sunku rasti gydytojų specialistų, išmanančių DMD, Bekiroğlu teigė, kad neteisingos ar nesavalaikės intervencijos kaina yra didelė. Nurodydamas, kad reikėtų padidinti daugiadalykinių raumenų ligų centrų skaičių, Bekiroglu sakė: „Turime vykti į miestus, kuriuose yra raumenų ligų centrai, pavyzdžiui, Antaliją ir Izmirą, kad galėtume reguliariai tikrinti savo vaikus, kurie negali. atlaikyti ilgas keliones. Padidinus raumenų ligų centrų skaičių, galėsime gauti daugiau kvalifikuotų sveikatos paslaugų. Turėsime lengvesnę prieigą prie besivystančių gydymo būdų. Žinome, kad visos mūsų patiriamos problemos bus išspręstos socialiniu sąmoningumu. Kaip DMD šeimų asociacija, dėkojame IETT įmonių generaliniam direktoratui už paramą. jis pasakė.

Renginyje, kuris vyko saulėtą žiemos dieną, dalyvaujant DMD sergantiems vaikams, klounai piešė vaikų veidus. Balionais ir cukraus vata nudžiuginti vaikai pagaliau su Nostalgišku tramvajumi leidosi į ekskursiją Istiklal gatve.

Kas yra DMD liga?

DMD, taip pat žinomas kaip Duchenne raumenų distrofija; Tai progresuojanti ir genetinė raumenų liga, pasireiškianti nuo trejų iki penkerių metų. Dėl Diušeno ligonių distrofino geno mutacijos raumenų vientisumą užtikrinančio distrofino baltymo susintetinti nepavyksta. Vaikams liga pasireiškia tokiais simptomais kaip per didelis nuovargis, dažni kritimai ir sunkumai kopiant į kalnus. Diušenas yra liga, kuria dažniausiai serga berniukai. Nors berniukų sergamumas yra vienas iš 3.500, mergaičių dažnis yra vienas iš 50 milijonų. Vaikai, sėdintys neįgaliojo vežimėliuose nuo 10 metų amžiaus, sulaukę 20 metų patiria gyvybiškai svarbių padarinių, ypač kvėpavimo takų. Kol kas nėra žinomo gydymo nuo ligos.