Sveikatos apsaugos ministras Fahrettinas Koca, mūsų SMA mokslinis komitetas susirinko įvertinti naujausių genų terapijos pokyčių.
Ministras Koca pasinaudojo šiais teiginiais; „Noriu, kad žinotumėte, jog mes imamės visų atsargumo priemonių gydydami savo vaikus SMA. Stebime visus dabartinius pokyčius, kad jiems būtų kuo geriau. Mūsų SMA mokslinis komitetas nusprendžia, kuris gydymas tinka kuriam pacientui. Užtikriname, kad šis gydymas būtų taikomas, kai jį galima moksliškai įvertinti.
Mūsų SMA mokslinė taryba susitiko internetu ir aptarė darbotvarkės klausimus. Mūsų mokslinį komitetą sudaro labiausiai patyrę mokslininkai, gydantys SMA ligą.
Jų vertinime;
1. Ištirti naujausi genų terapijos pokyčiai; Po 25 m. Lapkričio 11 d. Seminaro mokslinėje publikacijoje nebuvo jokių papildomų įrodymų apie gydymo veiksmingumą ir saugumą,
2. Būtina padidinti teisingos informacijos prieinamumą tiek rašytinėse, tiek vaizdinėse laikmenose dalijantis su spauda apie SMA ir mokslinių patariamųjų tarybų posėdžių sprendimais,
3. Netikslinga organizuoti mūsų šalyje genų terapijos taikymo kampanijų, kai nėra pakankamai veiksmingumo ir patikimumo įrodymų,
4. Yra informacijos, kad mūsų piliečiai, užsienyje gydęsi „Zolgensma“, grįžę į mūsų šalį bando tęsti gydymą „Nusinersen“, mokslinėje literatūroje nėra informacijos apie abiejų vaistų vartojimą, todėl gali pasireikšti rimtas šalutinis poveikis, todėl reikia imtis reikiamų priemonių,
5. Būtinybė atlikti tyrimus siekiant nustatyti objektyvų SMA vaikų indėlį į socialinį gyvenimą stebint pažintinę ir fizinę vaikų raidą po gydymo,
6. Susitikime buvo surengti medicinos genetikos ekspertai, kurie konsultuojasi su Sveikatos apsaugos ministerija dėl SMA atrankos tyrimų, kad informuotų valdybą, o Mokslinis komitetas buvo informuotas apie naujausią dabartinių tyrimų būklę ir priimta jų nuomonė. Buvo pabrėžta, kad ypač pasibaigus COVID laikotarpiui, mūsų šalyje buvo išplėtota PGR prietaisų infrastruktūra, ir šiame kontekste buvo teigiama, kad tiek ikivedybinių, tiek naujagimių atrankos rinkinių kūrimo tyrimus organizavo TUSEB. Nepaprastai svarbu kuo greičiau įdiegti atrankos procesus, ypač bandomąsias programas,
7. Būtinybė padidinti „Nusinersen“ gydymo centrų skaičių; Norint suvienodinti gydymą, buvo teigiama, kad be kriterijų, kurie bus taikomi taikomiems centrams, turėtų būti organizuojami PGR, vaikų / suaugusiųjų neurologijos specialistų ir susijusių sričių mokymai praktikai įvertinti ir standartizuoti.
Mieli piliečiai,
Noriu, kad žinotumėte, jog mes imamės visų rūšių atsargumo priemonių dėl mūsų vaikų gydymo SMA. Stebime visus dabartinius pokyčius, kad jiems būtų kuo geriau. Mūsų SMA mokslinis komitetas nusprendžia, kuris gydymas tinka kuriam pacientui. Užtikriname, kad šis gydymas būtų taikomas, kai jį galima moksliškai įvertinti. Nuo šiol būkite tikri, kad bet koks gydymas pagerins mūsų vaiko gyvenimą, tą gydymą taip pat taikysime.
Mes tik siekiame dirbti visiems sveikesnės Turkijos nariams.
Būkite pirmas, kuris komentuoja